為罕病女募捐遭檢舉,俞嫻:檢舉的人,你沒有心肝肺嗎?

發表於 2013-09-04 10:00 | 來源:互聯網

女兒罹患罕病的東森購物專家俞嫻,在今年6到9月間舉辦愛心購物進行募款。但有民眾向內政部檢舉,指其募款活動不符《勸募條例》,活動被迫中止。日前俞嫻在臉書上痛批,檢舉的人!你沒有心肝肺嗎?目前東森慈善基金帳號已停止,無法再進行劃撥捐款。

因17歲的女兒潤潤罹患罕見疾病「異染性腦白質退化症」(簡稱MLB),俞嫻近來極力奔走希望能救女,未料遭到檢舉。她在臉書上痛批,「我真的發火了,俞嫻,有手有腳有工作,不需要被捐款!但四個孩子等著好幾千萬甚至上億醫療救命!檢舉的人,你的眼睛蝦(瞎)了嗎?看不見我及一群志工在拼命救小孩嗎?」

俞嫻說,「首先,我先跟東慈致上萬分歉意,感謝這段日子的幫助。第二,拜託馬政府醒一醒,勸募法這個爛法條,何時才能改,『只能為群眾,不能為單一對象勸募』請問四個孩子叫群眾還是叫單一對象?」

俞嫻說,「一個民眾說東慈違法幫潤潤募款,你們立即處理。我的孩子隨時面臨可能不再記憶,不再說話、不再看聽動。。。怎麼不見政府官員誰來關切該怎麼做!小事這麼厲害,救命的大事你們不幹,是不是要逼的我們再25萬人上街頭!不是,是250萬人才對!」

俞嫻說,「台灣沒有符合製造基因載體的實驗室,我們只能花龐大的金額向外求助,過去罕病的歷史上,8000多民罕病孤兒只能維持生命品質渡日子,所以大家都在等一份希望。現在,義大利成功治癒6名MLD,我女兒還有機會痊癒,我為什麼要放棄,就只因為無能的政府,無理的法規,保守的醫療體系!」
為罕病女募捐遭檢舉,俞嫻:檢舉的人,你沒有心肝肺嗎?

「東慈以內部員工急難救助方式幫助我們有錯嗎?」不寫「潤潤專案」,就捐給原住民的孩童早午餐,也是美事一樁。「政府給檢舉的民眾一個交代,請問誰給我們罕病家屬交代。我們的未來在哪裡?請告訴我!」

俞嫻也表示,10月底第二場愛心購物活動後,將暫時不再舉辦。收到民眾寄現金袋來,也有一家餐廳員工捐出一日所得特別送來,他們說沒有任何基金會可以依附沒關係,四個孩子不會是孤兒,有我們在!

她說,看著名單上每人100元,眾人積極累積的愛心,我哭了,但沒有收據給你們節稅,還是希望大家先暫時停止捐款,以避免有心人惡搞。她跟志工團討論出以下重點:為免許多民眾,因不了解MLD罕病孤兒真相而誤解,也希望更多人一起關心這群承擔人類醫療演進天使的未來,近期將致力於公眾宣導,辦完這次愛心購物後,將暫不舉辦,期盼各大專院校與企業團體的業務接洽人,若願意了解生命戰士潤潤的故事與分享宣導MLD罕病的及早發現者,歡迎與她連繫。

俞嫻強調,至於潤潤及其他孩子的醫療,「我決不會放棄,會繼續想辦法,請大家放心。謝謝你們」。
為罕病女募捐遭檢舉,俞嫻:檢舉的人,你沒有心肝肺嗎?

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