浙江「魚男孩」患罕病,隨時脫皮得浸在水缸裡才能活

發表於 2013-08-05 15:00 | 來源:互聯網

魚男孩

浙江溫嶺一名8歲大的男童每晚因為渾身發癢而無法入睡,他死命抓著皮膚表層「鱗片」生長的地方,直到破皮流血,唯有跳進水缸裡泡著的時候,才能稍稍緩解癢感。他的名字叫小杭,但是當地人都稱他為「魚男孩」。

小杭患有遺傳性罕見疾病「魚鱗癬」,從頭頂到腳趾頭長滿了又硬又黑的硬皮,這讓他的眼皮、鼻子、嘴巴和耳朵受拉扯變形,手腳也因此被限制活動。魚鱗癬沒有有效的治療方法,而且它持續脫皮會使患者無法散熱。每到夏天,小杭必須浸泡在水缸裡,如此才能好受一點;同時還要在身上塗一層乳霜,防止皮膚綻裂開來。小杭的家庭並不富裕,為了讓孩子好過一點,只好用微薄的收入替他房間裝台冷氣。

浙江「魚男孩」患罕病,隨時脫皮得浸在水缸裡才能活

現在小杭每天待在房間裡,由於古怪的外貌,也不可能正常上學、與同年紀的小朋友一起玩。母親紅著眼眶說,「我怕他慢慢長大,心裡會承受不了,不希望他越來越內向。可是,醫生跟我說過,他的壽命長不了。」

根據統計,每年有超過1萬6000名嬰兒出生就帶著程度不一的魚鱗癬,不過皮膚科醫師表示,小杭算是比較嚴重的,目前僅能以物理辦法減輕病人的痛苦,或是多吃蔬菜水果,補充維生素,幫助皮膚再生。

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